Apsco, Asociatia pentru Servicii si Comunicare in Oncologie lanseaza o noua aplicatie pentru bolnavii de cancer. Este vorba de primul instrument computerizat de screening al distresului si este lansat astazi la Cluj. Aplicatia se bazeaza pe ani de munca si de cercetare, iar initiatorul ei, Degi Laszlo Csaba, spera ca in timp aceasta sa fie inclusa in pachetul de tratament psiho-social.
Aplicatia a fost lansata pe platforma Google in data de 10 ianuarie si a fost gandita impreuna cu dezvoltatorul Alex J. Mitchell. Astfel, de beneficiile ei pot sa beneficieze atat specialistul cat si pacientul si apartinatorul. Toata povestea, explica Degi Csaba, reprezentantul societatii internationale de psiho-oncologie Romania, are la baza semnele vitale ale oricarui pacient, de la respiratie, la temperatura corpului, tensiunea arteriala si durerea, unde durerea reprezinta aspectul cel mai important in cazul acestei aplicatii. Scopul este de a urmari nivelul distresului, al emotiiile negative pe care le experimenteaza bolnavii de cancer.
“Pornind de la aceasta idee, ca distresul tumoral sau distresul oncologic este al saselea semn vital s-a dezvoltat acest instrument, care astazi include mai multe termometre pe langa stres, simptomele de anxietate, depresie, furie si, foarte important, nevoia de ajutor. Povestea, si va spuneam ca revin la durere, nu a inceput neaparat la partea psiho-sociala, ci a inceput la alt semn vital, la durere”, explica Degi Csaba.
In plus, modelul de la care a pornit aplicatia isi are originile in America anilor ’70. Astfel ca ceea ce reprezenta pe atunci un simplu termometru al stresului, cunoaste acum o varianta mai compelxa. Instrumentul functiona simplist, pe lista de probleme, pacientul indica efectiv nivelul de stres corespunzator bolii sale, iar medicul oferea o interpretare.
“Am incercat sa alegem un instrument care a trecut si testul timpului si testul rigorii stiintifice si asa am ajuns la unul dintre instumentele cele mai des folosite. Acesta se numeste in engleza Emotion Thermometre Tool noi am reusit sa facem adaptarea acestui instrument in limba romana si maghiara”
Miza principala este ca si in Romania evaluarea starii psiho-sociale a pacientului sa faca parte din pachetul clinic, reprezentand o prioritate in stabilirea tratamentului. Cu toate ca mai exista cateva aplicatii lansate in strainatate care urmaresc acest aspect al distresului, ele merg pe alte paliere, astfel incat aplicatia asociatiei se dovedeste a fi una inedita intrucat genereaza si solutii celui care se autoevalueaza. Mecanismul poate sa ofere doua outputuri, in functie de modul in care pacientul raspunde la setul de intrebari generat de acesta. Pe de o parte, aplicatia poate recomanda monitorizarea zilnica sau saptamanala a pacientului, iar de cealalta parte, cand distresul este la nivel ridicat, aplicatia ofera automat un mesaj prin care sugereaza cautarea unor resurse, inclusiv grupuri de sprijin. De altfel, implicarea in proiect a lui Degi Csaba, are si un fundament subiectiv.
“Noi am ajuns la dezvoltarea acestui instrument dupa foarte multi ani de cercetare. Eu ma ocup de acest proiect in primul rand pentru ca provin dintr-o familie care are o problema de mai multe generatii cu cancerul de plamani. Doream sa vad care e, totusi, povestea, partea sociala, psihologica a acestei chestiuni. Am inceput sa facem un sir de cercetari care demonstreaza de unde vine nevoia de a face aceasta aplicatie ca si un instrument in felul lui inovativ. Aceasta scala nu mai fost folosite niciodata pentru a fi la baza unuei aplicatii de acest gen.”
Prin urmare, mai exista o aplicatie a departamentului de stat din America facuta in special pentru veteranii care sufera de stres post-traumatic, explica cercetatorul. Acestia folosesc un instrument de monitorizare si de autoghidaj pentru acei veterani care se intorc si au simptome aferente. De asemenea, el aminteste si despre o aplicatie pentru bolnavii oncologici din Belgia care functioneaza pe acelasi sistem de scalare, realizand printr-o serie de intrebari o evaluare psihologica. Mai exista si o aplicatie care functioneaza ca un jurnal de stari, un calendar al emotiilor utilizabil si in zona non-clinica.
Boala presupune, adesea, in mentalul colectiv o stare de apatie generala, de stres, implica emotii negative pe care pacientul nu reuseste sa le depaseasca de unul singur. APSCO incearca prin aceasta aplicatie sa reorienteze pacientul inspre el insusi, sa-l faca constient de faptul ca are puterea sa se autodirijeze pentru a primi ajutor specializat.
“Cred ca una dintre ideile cele mai importante este legata de faptul ca foarte rar stim, legat de simptomele noastre psihice, psihologice, daca avem si cand avem nevoie de ajutor. Aplicatia are incorporat un calculator care tot timpul evalueaza raspunsurile, gradatiile acelea pe termometrele emotionale si are cel putin doua outputuri. Un output este legat de nivelul foarte ridicat, nu numai pe o singura scala si este un fel de a spune, desi tu simti sau nu, ca ar fi momentul sa cauti resurse. E o chestie fina, omul nu-si da seama cand ar trebui sa ceara ajutor fiindca cancerul are atat de multe valente legale si medicale legate de tratament incat partea psiho-sociala e neglijata. Chiar daca are un efect negativ per ansamblu, cateodata, ti se pare ca e partea cea mai normala din poveste. Aceasta realizare a nevoii de ajutor psiho-social este unul dintre avantajele pe care le ofera”, explica acesta.
In timp ce in America circa o tremie din populatia adulta foloseste astfel de aplicatii pentru auto-diagnostic, in Romania, cercetarile organizatiei APSCO arata ca datele sunt ceva mai diferite.
“Partea cea mai interesanta este legata de datele de la care am pornit. Facem cercetarea aceasta din 2001 pe loturi tot mai mari si in 2012-2014, am avut ultimul val. Aceasta cercetare se repeta in 6-7 ani. E un ciclu de cercetari. Noi am dori ca aceste date sa aiba, totusi, impact asupra dezvoltarii sistemului de ingrijire psihosociala pentru bolnavii de cancer. In 2001 erau deja asociatii nonguvernamentale care ofereau un soi de sprijin. In 2006, lucrurile stateau cam la fel cu interventia asociatiilor, a bisericilor si asa mai departe. In 2014 situatia nu mai e chiar la fel. Sunt mai multe clinici oncologice particulare in Cluj, in Brasov, in Bucuresti , la care se adauga clinicile si institutiile de stat din Romania. Exista o realitate paralela in ceea ce priveste ingrijirea psihosociala care nu exista in anii anteriori. Pe noi ne intereseaza cum evolueaza nevoile psihosociale ale pacientului si cum raspunde sistemul la aceste nevoi. E un raspuns extrem de lent. Doar acum 2-3 ani au aparut mai mult psihologi in institutele oncologice din tara. Avem patru institute oncologice de interes national: la Cluj, Bucuresti, Iasi si Oradea. La Cluj pe partea de adulti avem un singur psiholog”, informeaza el.
In urma cercetarilor sale, Degi Csaba a sesizat ca din doi pacienti, unul prezinta simptome ale depresiei clinice si ale anxietatii, ceea ce reprezinta o rata extrem de ridicata in perspectiva acestuia. In plus, o alta problema pe care o sesizeaza el e cea a lipsei de comunicare dintre medic si pacient.
“In 2006-2007, cam 7% nu stiau, nu li se comunicau personal diagnosticul oncologic. Desi avem o lege din 2007 care spune clar ca trebuie sa spui daca pacientul doreste acest lucru. Aceasta non-comunicare legata de diagnostic si nu uitati ca comunicarea informatiei medicale reprezinta putere. Cand ii dai pacientului o informatie imparti puterea. E foarte important fiindca in lupta cu cancerul trebuie sa ai putere”, considera acesta.
Dintre cercetarile care stau la baza proiectului, cea din 2009 urmareste modul de functionare al spitalelor ca spatii care nu ofera sprijin psiho-social in Romania.
“Am urmarit grupurile de suport dupa ce ies din spital, sa-i vedem pe aceia care sunt in ingrijire paleativa. Sincer am crezut si am sperat ca este o chestiune care se leaga de conditiile din sistem. A fost foarte trist sa vedem din date ca in momentul in care comparam cele trei grupe, cei care sunt sub tratamente in oncologie, care sunt in program de reabilitare si cei care sunt in ingrijire paleativa, nu exista diferente. Le-am comparat in functie de calitatea vietii, iar singurele diferente sunt la partea de bunastare fizica si functionala, ceea ce e firesc. Ne-am dat seama ca nu e numai o chestiune de sistem, ci ca in Romania in 2009, cel putin cand am realizat aceasta cercetare comparativa, traiectoria tumorala in Romania era cel putin din punct de vedere psihosocial la fel de sumbra indiferent unde te situai pe aceasta traiectorie”, marturiseste Degi Csaba.
Un alt aspect negativ pe care l-a remarcat in cercetarile sale este acela ca majoritatea celor care lucreaza cu bolnavii de cancer in Romania nu utilizeaza protocoale standardizate sau alte instrumente de evaluare psiho-sociala. Din 160 de profesionisti evaluati la nivel national, prin chestionare si interviuri, 58% nu folosesc aceste instrumente de evaluare. Tot in baza aceluiasi numar, 85% nu au supervizare la locul de munca.
“In primul rand, noi incercam sa oferim ceea ce lipseste pe piata. De exemplu, traininguri pentru profesionisti, instrumente care inca nu exista. Si ne-am bazat sa fim in comisiile de etica ale spitalelor. E un sistem de comisie de etica care s-a dezvoltat anul trecut. Fiecare comisie are, obligatoriu, o comisie etica din care face parte obligatoriu o persoana care reprezinta pacientii si se lupta pentru respectarea legii pacientilor. In toate aceste directii, mesajul cel mai simplu cred ca e acela de a fi atent la nevoile sociale, in primul rand. Dupa aceea, trebuie sa dai bolnavului de cancer acele instrumente si acele informatii care ii dau putere sa lupte cu boala. Asta este foarte pe scurt povestea noastra. Noi nu am incercat doar dand cu mana in usa, noi am vrut sa avem si suport international si trebuie sa mergem pe ideea de a avea date pentru a le putea explica”, completeaza el.
Momentan, marturiseste cercetatorul, Programul National de Cancer nu contine nici termenul psiho-social, nici cel de social sau psihologic. In plus, chiar termenul folosit de ei de psiho-oncologie, este inca unul pe care ei il utilizeaza la nivel teoretic, intrucat nu are inca atestare in Romania. Lucru vazut, iarasi, ca un mare dezavantaj, deoarece cancerul e o boala care actioneaza la nivel de emotii, de sensibilitate, inainte de orice.
“Se si spune in meseria noastra ca bolnavul moare mai tarziu de cancer decat moare de partea aceea psiho-sociala, de neglijarea psiho-sociala si de izolarea psiho-sociala”, spune Degi Csaba.
Asadar, aplicatia APSCO actioneaza in completarea unui intreg sistem de nevoi. In timp ei isi propun sa urmareasca inclusiv emotiile celor care lucreaza cu bolnavii de cancer doarece acestia sunt supusi epuziarii mult mai repede decat in cazul altor medici. Procesul de de burn out, spune Degi Csaba, este relativ scurt, undeva la trei ani. Pana atunci, insa, imaginea mare pe care o are in vedere este ca durerea psiho-sociala sa poata fi alinata, iar tratamentul psiho-social sa faca parte din cel oncologic.
“Pentru mine cea mai frumoasa poza ar fi ca in momentul in care vine pacientul sa i se dea in mana efectiv aceasta aplicatie. Chiar si atunci cand asteapta cu orele pe coridor sa i se faca aceasta evaluare, care n-ar fi atat de complicata”, incheie Degi Csaba, reprezentantul APSCO.
Link aplicatie: