Viața unui bebeluș de 9 luni se scurge între mailuri și cereri de transfer, de la un spital în altul, dintr-un oraș în altul. Doar pentru confirmarea diagnosticului fetiței, părinții au așteptat două luni.
Două luni risipite în care șansele la viață a copilului s-au diminuat treptat, din motive birocratice.
”Noi am făcut analizele în 7 iulie și am ajuns în posesia rezultatelor în 9 septembrie. Mi-au spus cei de la clinica unde am făcut copilului analizele că ei au trimis mail-ul cu rezultatul după 10 zile, în luna iulie. Mi-au trimis și poză, unde confirmă că ei au trimis atunci rezultatul”, a declarat Angela Pălăceanu, mama fetiței bolnave.
”Aveam un număr de telefon la care am sunat, am insistat. În august când am sunat mi-au spus că e luna concediilor, să revin în septembrie. Am revenit cu un telefon în septembrie și după câteva zile au sunat, la insistențele mele, la clinica unde am făcut analizele. Și atunci, cei de la pediatrie au primit, încă o dată rezultatele.” a mai spus Angela Pălăceanu.
Deputatul clujean Emanuel Ungureanu a adus în atenția publică acest caz.
”Ar trebui să se pună fiecare în pielea unui părinte care timp de două luni stă acasă cu copilul, care mișcă, râde, este vioi și jucăuș. După care brusc, copilul este intubat, nu mai poate să respire singur. Și după ce a așteptat două luni o analiză care culmea, a ajuns la spital, dar nu a ajuns la medicul curant. Două luni de zile, mama a stat cu un copil acasă fără tratament.” a declarat deputatul Emanuel Ungureanu.
Reprezentanții Spitalului de Pediatrie 1 Cluj spun că ei nu au primit niciun rezultat până în luna septembrie. Desi scrie negru pe alb că a fost trimis în iulie.
”Acel rezultat trebuia să vină de la o firmă cu care avem contract, și care prin acel contract trebuia să trimită rezultatul pe adresa de mail a secției sau a medicului curant. Pe aceste două adrese nu a venit. Avem vreo 200 de adrese de mail în spital. De unde să știu eu unde a fost trimis rezultatul.” a spus Călin Lazăr, directorul medical al Clinicii de Pediatrie I Cluj.
Părinții voiau să meargă în Italia cu fetița pentru tratament. Acest lucru era posibil dacă primau mai repede rezultatul. Acum, e prea tarziu. Fetița se zbate între viață și moarte. Totuși părinții cer transferul acesteia la București.
”Noi așteptăm să mergem la București și nu știm exact din ce cauză nu ne primesc. Nu știm dacă e vorba de aprobarea spitalului de aici sau a celui de acolo” a mai declarat mama fetiței.
Și reprezentantul Asociației Pacienților ce suferă de Amiotrofie Spinală spune că la București, fetița ar putea să fie tratată mai bine.
”Copilul ar trebui să ajungă la București. Este într-o stare foarte gravă, iar dacă se mai poate face ceva pentru el, este la București.” a declarat Dr. Bogdana Pătrașcu, reprezentant al Asociației Pacienților ce suferă de Amiotrofie Spinală.
Reprezentanții Spitalului spun că au depus mai multe cereri pentru transferul la spitalul pediatric Grigore Alexandrescu din București. Și că încă așteaptă aprobarea celor de acolo.
Singurul medicament care poate salva viața celor 54 de pacienți din România diagnosticați cu această boală rară a fost aprobat recent de către stat, dar fondurile nu au ajuns încă la Casa de Sănătate pentru a fi livrat tratamentul.
”Îi rog pe cei care conduc România la această oră, să se pună în locul acestor părinți, să empatizeze cu ei și să aloce rapid sumele necesare pentru ca aceești copii să fie bine îngrijiți și urgent salvați”, a mai declarat Emanuel Ungureanu.
Din cei 54 de copii diagnosticați cu amiotrofie spinală din România, trei se zbat între viață și moarte. Singura lor șansă la viață este acest medicament numit Spinraza.