Concret, Asociatia Raul-Sebastian face demersuri pentru decontarea chiriei pentru aparate de ventilatie si a consumabilelor medicale vitale pentru intretinerea copiii cu traheostoma, copiii ventilati care in Romania sunt externati si lasati in grija parintilor, ca si cum ar fi sanatosi. In realitate, asigurarea supravietuirii lor costa mii de euro lunar, sume pe care in prezent CAS nu le deconteaza deloc.
Asociatia Raul-Sebastian a luat fiinta “pentru a raspunde unor oameni si unor intebari la care sistemul de sanatate din tara noastra ramane surd si mut”, dupa cum se arata pe site-ul organizatiei. Clujenii care o administreaza atrag atentia ca micii pacienti cu traheostoma nu sunt deloc sanatosi, iar cei 900-1.000 ron, bani care reprezinta, impreuna, pensia de handicap si indemnizatia de ingrijire pe care o primeste parintele, e o suma infima pentru nevoile lor.
“De aceea, incercam sa ajutam cu tot ce putem: indrumare, sfaturi, consumabile, bani. Pe langa toate acestea, dorim modificarea legislatiei, in primul rand prin adaugarea pe lista aparatelor decontate de Casa de Sanatate (CAS) a aparatelor de ventilatie invazive, pe traheostoma. Solicitam decontarea totala a inchirierii acestor aparate, sau punerea la dispozitie a lor de catre CAS. In acest moment, vorbim de 20-25 copii aflati in aceasta situatie. Companiile private care inchiriaza acest tip de aparate in acest moment, fac bani frumosi pe spatele unor oameni greu incercati si care, majoritatea, sunt cufundati pana peste cap in imprumuturi care sa le permita sa achite costurile cu inchirierea aparatelor de ventilatie”, se mai arata aici.
Se mai cere asigurarea unui minim de consumabile medicale lunare, conform nevoilor fiecarui copil, a unui aparat de umidificare a aerului si a unui aspirator de secretii. De asemenea, ar mai fi nevoie de vizite lunare, la domiciliul pacientului, de catre medicul care are copilul in evidenta, sau a unui medic de specialitate si, in plus, de asigurarea a 10-15 sedinte de terapie psihologica pentru copil si membrii familiei, lunar. Ultima revendicare de pe lista ar fi decontarea costului analizelor genetice pentru confirmarea bolii, la copilul bolnav, si a parintilor, in caz ca exista riscul transmiterii bolii si la urmatorii copii.
“Cerintele noastre nu sunt enorme pentru Statul Roman. Sunt costuri infinit mai mici decat ar insemna spitalizarea continua a acestor copii. Dar pentru familiile care in acest moment , au toate aceste griji, ar fi o gura de aer, un semn ca nu sunt uitati in drama lor.
Sunt lucruri necesare, care in toate celelalte tari europene sunt asigurate de Sistemul de Sanatate.
Nu cerem imposibilul, nu vrem bogatii! Cerem doar un mic ajutor, cat sa ne permita sa putem avea grija de acesti copii minunati si nevinovati”, au scris ei.
Membrii asociatiei au de gand in primul rand sa li se adreseze politicienilor, parlamentarilor care reprezinta Cluj.
“S-a mai incercat contactarea celor de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS), la inceputul verii anului trecut. Cu sprijinul unei asociatii care se ocupa de bolnavii cu distrofie, i s-au pus la dispozitie directorului de acolo datele despre cazurile de care ne ocupam, insa nu s-a intamplat nimic de atunci. Cam acolo a ramas povestea. Anul trecut s-a introdus o reglementare care aproba decontarea ventilatiei, dar pe mascuta care li se aplica pe fata copiilor pentru a putea respira. Si asta se deconteaza doar partial, asa incat parintii trebuie sa plateasca 500-700 de lei lunar. Pentru cei ventilati pe traheostoma, pe tubuletul care se aplica in gat, nu se deconteaza nimic”, a marturisit Cristina Ferenczi, fondatoarea asociatiei de la Cluj.
Costurile pe care parintii le au ca sa asigure supravietuirea copiilor cu aceste probleme sunt foarte mari. Chiria unui ventilator costa intre 600 si 700 de euro lunar. In plus, consumabilele ajung la 1.000 de euro daca se fac economii.
“De exemplu, la fiecare aspirare e nevoie de sonda noua. Mamicile folosesc aceeasi sonda o zi intreaga, ca sa mai scada din cheltuieli. Ca sa aiba conditii ca in spital, cu manusi si sonda sterila de fiecare data se poate ajunge undeva la 1.000 de euro”, a explicat clujeanca.
Toate acestea sunt decontate integral de stat in tarile civilizate, atat in Uniunea Europeana, cat si in SUA.
“Avem si o mamica plecata afara care ne mai trimite din consumabilele care ii raman. Nu numai ca li se deconteaza, dar li se asigura, de exemplu, doua aspiratoare de secretii, unul pentru folosire si celalalt de rezerva, doua ventilatoare tot asa. In plus, li se pun la dispozitie notiuni de kinetoterapie, psihologie. La noi nu exista nimic din ce inseamna sprijin pentru ingrijirea la domiciliu. O data ce e externat, copilul apare pe lista lor ca si sanatos. Nu mai exista decat in momentul in care parintele are nevoie de medic si trebuie sa se roage de el. Raul, in cele 5 luni cat a stat acasa cu ventilator nu a fost vizitat nici macar de un medic”, a marturisit Cristina Ferenczi.
Numarul copiilor care supravietuiesc cu traheostoma in Romania in acest moment este undeva intre 20 si 25.
“Daca s-ar merge pe varianta platii chiriei ventilatorului si acesta sa fie luat de la firma privata, cum se face acum, este destul de scump. Daca CAS ar achitiona aparate de acest fel si sa le dea spre utilizare, pentru ei ar fi mult mai ieftin. Ar avea si aparatele si nu s-ar mai plati atat de mult pentru chirie. E drept ca nu vor mai castiga firmele private…”, a mai spus clujeanca.
Amintim ca Asociatia raul Sebastian are o poveste trista si este un exemplu de solidaritate si mobilizare. Poarta numele unui baietel pentru care parintii lui, doi tineri clujeni, au luptat din greu sa ii asigure conditiile de supravietuire. Avea atrofie musculara spinala de tip I. Micutul a plecat intr-o lume mai buna, iar parintii lui au infiintat o asociatie prin care ii ajuta pe parintii aflati in situatii similare sa nu treaca prin acelasi cosmar.
Pe pagina de Facebook a organizatiei se gasesc multe fotografii impresionante cu copii care traiesc datorita unor aparate, legati la diverse sonde si ventilati mecanic. Se gasesc relatari ale unor fapte bune, o gramada de bucurii pe care fondatorii asociatiei le fac celor aflati in nevoie. Intre altele, membrii asociatiei strang cadouri pentru copiii care isi vor petrece sarbatorile in spitalele Clujului, le daruiesc pulsoximetre unor copii care au nevoie de ele, doneaza diverse accesorii pentru spitale, ofera sfaturi si intermediere in diverse necazuri si, mai presus de toate, fac eforturi sa asigure conditii de supravietuire pentru 10 copii aflati in aceasta situatie.