Livia Beju, jurnalista din Cluj care sufera de sindromul Marfan, a reusit sa stranga pe platforma de fundraising peste 1.200 de dolari in numai cateva zile. Ziar de Cluj a scris despre suferinta prin care trece aceasta, o boala rara care ii macina zilele si care ii poate provoca decesul.
Strigatul disperat dupa ajutor transmis de Livia Beju nu a ramas fara efect. In numai cateva zile, oamenii inimosi au donat 1.200 de dolari pe platforma de fundraising Indiegogo. Perioada de strangere de fonduri se va incheia peste 57 de zile, iar Livia Beju si-a propus sa adune 50.000 de dolari. Cu acesti bani, ea doreste sa fie consultata de medici specialisti din strainatate, dar si sa reuseasca sa tina sub control boala. Sindromul Marfan poate duce la disectie de aorta, orbire si handicap motor. Jurnalista din Cluj a mostenit boala de la mama ei, si a fost diagnosticata la varsta de opt ani.
Zeci de jurnalisti si bloggeri s-au mobilizat si au scris despre suferinta prin care trece clujeanca, iar aceasta s-a aratat recunoscatoare.
“Inca nu realizez complet ca eu sunt acum cea pentru care lumea s-a mobilizat atat! Multumesc enorm celor care m-au ajutat si care doresc sa ma ajute cu orice pot ei. Situatia prezenta e critica, si ca sa va faceti o idee, daca n-ar fi ajutorul pentru chirie pe care-l primesc de la bunica si un prieten de familie, as fi pe strada, probabil. Tot ce am in plus se duce pe pastile, iar astea le rup de la mancare, ajungand sa mananc o data pe zi. Pentru ca nu am puterea sa-mi fac mancare, mananc orice nu e musai sa fie preparat. Starea prezenta este o urmare a infometarii, frigului, durerii, lipsei unui trai minim pe timp indelungat. ..chiar daca nu puteti ajuta cu bani, cu orice puteti ajuta, de la o incurajare, un share, pana la orice aveti in plus si puteti da, e binevenit si inseamna enorm pentru mine! Si sa nu uitati ca viata mea depinde de campania asta si ca banii stransi se vor duce doar pe medicamente, controale, mancare, utilitati, strictul minim necesar!! Nu-mi doresc nimic altceva pentru Craciunul acesta decat sa ies din asta, sa revin la munca, sa am speranta ca voi mai putea trai macar 1-2 ani si aceia fara durerile astea.. realitati care pentru mine acum sunt imposibile din cauza lipsurilor si a starii zilnice. Dar, stiu ca se poate, altfel, nu eram inca in viata”, a multumit aceasta, pe pagina ei de Facebook.
Livia Beju este acea persoana din 10.000 care sufera de Sindromul Marfan, o anomalie genetica care a adus-o in pragul disperarii. Fosta jurnalista nu mai poate lucra, foloseste morfina din cauza durerilor cumplite, si nu isi permite un tratament prin care sa tina boala sub control. Viata femeii de 35 de ani este un chin continuu. Traieste singura intr-o locuinta inchiriata, si pentru ca nu mai poate lucra nu isi permite sa isi plateasca tratamentul lunar. A fost diagnosticata cu Sindromul Marfan la varsta de opt ani, boala pe care a mostenit-o de la mama ei. Este o boala genetica care afecteaza tesutul conjunctiv si se caracterizeaza prin dilatarea aortei, provoaca disfunctii ale valvelor inimii, poate duce la dislocarea cristalinului si miopie. O alta caracteristica a bolii este alungirea extremitatilor.