Apsco, Asociatia pentru Servicii si Comunicare in Oncologie, a lansat prima monografie a bolnavilor de cancer din Romania, la initiativa cercetatorului Degi Laszlo Csaba. In urma cu o luna, aceeasi organizatie lansa la Cluj o aplicatie care sa ofere bolnavilor de cancer sansa de a se autoevalua si dirija inspre ajutor specializat. Cartea, Povestea Oncologica in Romania: sansa la lupta, vine in completarea aplicatiei, amandoua functionand ca tratament psiho-social pentru bolnavii in cauza. Monografia e induiosatoare, intrucat, dincolo de partea de cercetare, ea cuprinde un amplu capitol privind experientele bolnavilor din tara.
De la momentul internarii, pana la cele mai dureroase momente, cei care o citesc, bolnavi sau nu, pot sa rezoneze cu emotiile celor peste 1.200 de pacienti cuprinsi in monografie. Degi Csaba, reprezentantul societatii internationale de psiho-oncologie din Romania si coordonatorul proiectului, anunta ca monografia e disponibila deja pe Google Books, iar, in curand, va fi si pe site-ul editurii Presa Universitara Clujeana.
Povestea Oncologica in Romania: sansa la lupta, e structurata pe trei capitole. Primul, care reprezinta partea de cercetare a asociatiei, e cel mai scurt. Esential e capitolul II in care este surprinsa perspectiva persoanelor afectate de cancer de la momentul diagnosticului, pana la dialogarea cu medicului, la reactii, tratamente, momente pozitive si planuri de viitor. Capitolul final prezinta viziunea profesionistilor din domeniul ingrijirii oncologice si date despre aplicatia lansata anterior.
,,Capitolul al doilea prezinta tematizat interviurile realizate cu bolnavii de cancer din Romania, marturiile lor anonimizate. Pentru multi dintre cei cu care am vorbit a fost singura ocazie cand cineva a mers sa discute cu ei despre lupta cu cancerul, cu distresul onologic. Au fost si situatii hilare cand unii dintre ei au intrebat cat trebuie sa plateasca pentru faptul ca au fost ascultati. Subliniez aici ca Societatea Internationala de Psiho-Oncologie impreuna cu Organizatia Mondiala a Sanatatii sustine ca neacordarea serviciilor de suport psiho-social la bolnavii oncologici reprezinta o problema de drepturile omului”, explica Degi Csaba in introducerea cartii.
Concluzia trista la care ajunge Degi Csaba la sfarsitul cartii e aceea ca in 15 ani de studiu (datele fiind adunate din 2001), nu s-au schimbat prea multe la nivelul distresului oncologic. Mai exact, nu s-a schimbat nimic in ceea ce priveste ameliorarea emotiilor negative pe care le experimenteaza pacientii.
,,Se si spune in meseria noastra ca bolnavul moare mai tarziu de cancer decat moare de partea aceea psiho-sociala, de neglijarea psiho-sociala si de izolarea psiho-sociala”, a declarat Degi Csaba intr-un interviu acordat anterior pentru Ziar de Cluj.
Tocmai din acest motiv, monografia vine cu un mesaj pentru pacientii oncologici din Romania, pentru toti oamenii care sufera in tacere internati in spitale. Asociatia doreste ca aceast carte sa fie oconsolare pentru bolnavi in momentele in care lupta este inegala.
Ziar de Cluj prezinta in exclusivitate cateva marturisiri ale bolnavilor curpinsi in monografie. Acestea sunt organizate tematic, in functie de momentele pozitive, de reactiile lor, de comunicarea cu medicul si altele. Discursul pacientilor e redat natural, motiv pentru care si emotiile livrate de acestia sunt autentice. Primele fragmente sunt din partea de introducere a celor bolnavi. Unii se prezinta senini, altii poarta in tonul vocii o nostalgie dureroasa.
,,N-am ce spune… Eu am trait la tara, am muncit terenul. Pe vremea lui Ceausescu am facut patrate, am dat, aoleu, am stat la sat, acum nu mai am nimic. Aveam bani putin, si acuma e saracia si mai mare. Ce sa mai zic? Si sa ai pensie, 300, 400, bolnav de cancer. Noi avem medicamente toata ziua, trebuie una, trebuie alta. E rau viata… Cum sa fie, pana omul nu-i bolnav, iese cumva. Dar acuma nu iese, n-ai gheseuri. Bolnavii astia ce-s la putere, nu mai dau lucru la oameni”, marturieste un pacient spitalizat de 72 de ani.
,,D-apoi ce sa spun?! Viata a fost amestecata. Si mai bine, si mai rau! Ca am fost in tinerete bolnava si am lucrat mult, sa stiti. Am facut si serviciu, si copii; si sotul in tinerete asa a fost de nervos, si atat a trebuit sa rabd! Nu am putut sa spun la nimeni nimic, numai tot am plans. De aia e si cu inima, ii trebuie aer! Eu numai aia am stiut, sa stau si sa plang! O fost luni intregi de nu am mancat! De n-am putut sa ies nicaieri – reprosuri am avut multe”, spune o pacienta din mediul rural.
In ceea ce priveste subcapitolul dedicat informarii si comunicarii cu medicii, multi au recunoscut ca nu au fost direct informati despre boala lor. De cele mai multe ori, au fost anuntati de o nepoata, de o matusa sau de unul dintre copii.
,,- Si ati avut neplaceri in legatura cu felul in care vi s-a dat vestea?
– Nu, nu mi-o spus mare lucru; ca stiu io ca-s bolnav. Ca doctorii nu spun ca aia-i dureroasa, dar stiu io, nu? Poate ca este om care se supara, dar io nu.
Daca is bolnav cu orice, io nu, nu ma supar.
– Si cum ati reactionat cand a zis doctorul ca na, chiar aveti ceva?
-Da’ nu mi-o spus. La baiat, baiatul mi-o spus mie”, spune un pacient de 65 de ani.
Subcapitolul Reactii e si mai emotionant. Nimeni nu poate fi fericit cand afla ca e bolnav. Toti s-au declarat tristi, suparati, au plans, le-a fost frica sau s-au enervat.
,,Mie nu mi-e frica de moarte! Mi-e frica de suferinta, de moarte nu mi-e frica. Adica ma enerveaza ca sufar”, spune un pacient de 47 de ani.
In ceea ce priveste capitolul tratamente si capitolul ajutor, cel mai mare sprijin vine, de obicei, din partea familiei, fie parinti, copii sau nepoti. Dar sunt si care sunt singuri, pe care-i mai suna doar un vecin, doi. Cand esti singur, ajutorul, spune un batran de 65 de ani e ,,cel de sus, de la sefu’”.
Rugati sa-si defineasca starea din prezent, unii recunosc ca mai au doar speranta, altii descriu prezentul ca un ,,dezastru”. Altii nu au bani pentru tratament, prezentul pentru ei e ,,in criza”, ,,e rau”, ,,e dificil”, ,,nu se vede nimic bun”, ,,e slab”, ,,e o viata amarata”.
Exista si un subcapitol numit Schimbari, in care pacientii dezvaluie cum li s-a modificat viata odata cu aceasta boala, cum de la un ritm dinamic, de la o viata plina de activitati si au ajuns sa stea mai mult prin spitale. Cum, deodata, toate planurile s-au schimbat si sufera. Sufera constant.
,,Pai na, daca sufar? Dar sunt momente cand nu este nimeni, astea-s probleme. Boala, atata ca-i suferinta, ca treci prin suferinta, ca iei medicamente, iei citostatice, te deranjeaza venele, ti se subtiaza, atat. Aici ma simt bolnav in fiecare zi”, spune o femeie spitalizata de 71 de ani.
Exista, insa, si momente pozitive in viata acestor pacienti, structurate si acestea intr-un subcapitol. Unii se bucura ca ii cauta nepotii mai des, altii se bucura ca le revine pofta de mancare, altii au momente bune doar cand isi beau cafeaua, unii zambesc ca au primit tort de ziua lor. Sunt lucrurile mici care le dau forta. Exista si pacienti care nu au reusit sa spuna niciun moment pozitiv pentru ca li s-a parut ca nu au mai avut asa ceva de mult timp.
In final, cand trebuie sa spuna care le sunt dorintele si planurile de viitor, sanatatea e singura invocata. Sanatate si ,,sa nu sufar si sa nu sufere nici cei din jur”.