Viviana, fetița în vârstă de 9 luni din Cluj ce suferă de amiotrofie spinală, a primit o șansă la viață. Medicamentul pe care familia îl așteaptă de câteva luni, a început să fie administrat ieri copilului.
”Medicamentul a sosit ieri la ora 11 și a fost administrat conform protocolului de catre medicul ATI. Cea de-a doua doză va fi administrată peste două săptămâni și a treia la patru săptămâni de la prima doză. Aceasta este inițierea, urmează a patra doză la distanța de 3-4 luni de la administrarea ultimei doze din inițiere, probabil undeva in ianuarie. Rezultatele se văd așa cum spun și studiile, numai dupa 6-8 injectii. Rezultate mai devreme nu putem aștepta de la acest tratament”, a declarat Călin Lazăr, directorul medical al Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Cluj.
Pe parcursul ultimelor săptămâni, fetița s-a aflat într-o stare foarte precară.
Starea de sănătate a fetiței s-a agravat după ce Spitalul de Copii și un laborator au rătăcit timp de două luni analizele care trebuiau să confrme boala.
Apoi au trecut săptămâni întregi pânã ce medicamentul aprobat de către Ministerul Sănătății a primit fondurile necesare pentru a fi achiziționat în spitale.
Totusi după luni de calvar, apar vești îmbucurătoare și pentru ceilalți 8 copii bolnavi de amiotrofie spinală din evidența spitalului clujean.
Și ei vor primi începând cu această lună singurul medicament care le poate ține boala sub control.
”Casa de Asigurări a finanțat deja dozele de inițitere, un număr de 29 de doze pentru acești copii care vor fi administrate în ritm de două administrări pe săptămână. Se va face gradat în funcție de prioritățile medicale, așa cum au fost ele clasificate de catre neurolog. Pentru cei opt copii, noi am primit pentru primele 3 doze. Urmează să facem achiziția acestor 29 de doze și în noiembrie să începem intr-un grafic foarte bine stabilit să începem și tratamentul celorlalți pacienți”, a mai spus Călin Lazăr.
Conform promisiunilor președintelui Casei Naționale de Sănătate, Răzvan Vulcănescu, până la sfârșitul anului, 20 de copii cu amiotrofie spinală vor primi acest medicament.
În țară există 54 de persoane diagnosticate cu această boală. Nu știe nimeni când va exista o șansă și pentu restul de 34.