Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică, care afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării și nervii optici. Scleroza multiplă poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, dificultăți de natură motorie, tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilității și tulburări ale funcțiilor mentale. Cu toate acestea, pacienții care suferă de această afecțiune sunt puși pe drumuri pentru a-și ridica medicația. În condițiile în care acești pacienți își auto-administrează tratamentul la domiciliu, iar mulți dintre ei nu se pot deplasa singuri în afara localității, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune cere o soluție pentru ca bolnavii cu scleroză multiplă să nu mai fie puși pe drumuri pentru a-și primi tratamentul.
Conform iniţiatoarei Centrului de Consiliere şi Suport pentru Bolnavii de Scleroză Multiplă, SMile, Stanca Potra, această afecțiune are multiple manifestări care afectează în timp mobilitatea, văzul, vorbirea și memoria. Afecțiunea evoluează în timp într-un mod particular, specific fiecărui pacient.
”Deşi Ministerul Sănătăţii denumeşte setul de măsuri ca fiind program de tratament, acestea nu fac decât să prelungească starea, să scadă numărul puseelor şi să amâne agravarea simptomelor, dar nu se pune problema tratării efective”, notează Potra Stanca.
Un alt aspect semnalat de către Potra Stanca se referă la faptul că tratamentul de care beneficiază persoanele afectate de SM este greu suportat de unii dintre pacienți, iar astfel bolnavi sunt nevoiți să renunțe la administratrea acestuia. Sau, în cazul în care evoluția bolii este mai avansată, acest tratament nu are efectul scontat.
Recent, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune a lansat o petiție online în care atrage atenția asupra situației absurde în care sunt puși pacienții cu scleroză multiplă din România: aceștia trebuie să se deplaseze personal, în fiecare lună, pentru a-și ridica medicația de la una dintre cele 12 unități medicale situate în 6 orașe ale țării. Ori, având în vedere faptul că aceasta afecțiune comportă un caracter invalidant, prin care este afectată mobilitatea, ar trebui găsite alte opțiuni prin care „sistemul medical să urmeze pacientul” și nu invers.
Dr. Vitalie Văcăraș, medic primar neurolog, în cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj, sectia Neurologie, a subliniat, totuși, aportul Programului National de tratament al sclerozei multiple, unele dintre facilitățile de care beneficiază acești pacienți, dar a remarcat și anumite aspecte care merită îmbunătățite:
”Programul Național de tratament al sclerozei multiple funcționează din anul 2006 la nivelul Spitalului Clinic Judetean de Urgență Cluj, sectia Neurologie. La ora actuală, există in jur de 370 de pacienți care beneficiaza de tratament imunomodulator gratuit.
Pentru a accesa acest tratament bolnavul trebuie sa indeplineasca criteriile de diagnostic pentru scleroza multiplă și să aibă calitatea de asigurat în cadrul CJAS.
Bineînțeles, există și pacienți care nu pot beneficia de acest tratament, aici ma refer la cei al căror grad de evoluție al bolii este unul avansat și, prin urmare, nu mai pot fi incluși în acest program.
Aprecierea stadiului bolii și a gradului de dizabilitate se stabileste în urma evaluării clinice și paraclinice (scorul EDSS – Expanded Disability Status Scale, examenul IRM cerebral si medular, punctia lombară, potențiale evocate vizuale…).
La nivelul centrului din Cluj, pacienții cu SM trebuie sa se prezinte o dată la 90 de zile pentru a ridica rețeta gratuita. Cu aceasta ocazie sunt reevaluati clinic si biologic. În cazul bolnavilor cu dizabilități importante, care nu se pot prezenta la 3 luni, rețeta poate fi preluată de către rudele de gradul I si evaluarea pacientului se va efectua prin internare in sectia de Neurologie o data la 6 luni -1 an sau de câte ori o va impune starea clinică. Există și persoane care nu au suport din partea familiei, în aceste situatii, rețeta poate fi ridicata de către o persoană împuternicită în acest sens.
Pe lângă tratamentul imunomodulator, asigurat prin programul de SM, bolnavii mai pot beneficia de servicii medicale oferite la nivelul ambulatorului integrat din cadrul SCJUCJ și servicii de ingrijire la domiciliu finantate de CJAS”, a declarat Vitalie Văcăraș.
Pacienții care suferă de scleroză multiplă pot beneficia de servicii medicale spitalicesti în cadrul secției de Neurologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență CJ sau a Spitalul Clinic de Recuperare. De altfel, recuperarea medicală se poate efectua si in centre de medicină privată, dar acestea nu sunt accesibile tuturor pacienților.
Dincolo de aceste aspecte, datorită faptului că profilul Spitalului Județean este unul de urgență, nevoile specifice ale acestor pacienți nu sunt acoperite în totalitate. Nici Spitalul Clinic de Recuperare nu acoperă nevoile acestor pacienți.
Bineînțeles, există și aspecte care pot fi îmbunătățite, după cum se întâmplă în alte state ale Uniunii Europene, unde pacienților cu SM le sunt asigurate servicii complete de recuperare neurologică individualizată, asistare si consiliere psihologică.
Avand in vedere ca scleroza multiplă este o boală imprevizibila a adultului tânăr, cu multiple complicatii, care poate evolua rapid spre dizabilitate, ar fi benefică inființarea unor centre de stat specializate si a unor echipe multidisciplinare pentru asistarea si recuperarea acestor bolnavi.