Sorin G. Ionescu e un tânăr manierat și inteligent, care își dedică viața persoanelor cu boli rare. Dacă la majoritatea oamenilor, momentul nașterii le influențează decisiv doar astrograma, lui Sorin, o hipoxie la nivelul creierului în momentul venirii pe lume, i-a influențat tot cursul ulterior al existenței. Fiindcă bolile rare neurologice sunt greu de diagnosticat în România, a primit un diagnostic adecvat doar la 25 de ani – distonie, ,,o afecţiune neurologică foarte gravă, caracterizată de mişcări şi spasme involuntare ale muşchilor şi de scăparea de sub control a organismului, pe baza transmiterii defectuoase a impulsurilor nervoase”. (distonie.ro)
Deși distonia e o suferință rară, dizabilitantă și neobișnuită, Sorin luptă acum pentru a demonstra că această boală nu e o condiție definitorie pentru individ. A avut și are în continuare o viață cât se poate de normală: a terminat o școală de masă, facultatea la UBB, a scris cărți, are un job și e și președintele Asociației Distonia.
A devenit, prin intermediul asociației sale, ,,avocatul” și consilierul celor suferinzi, având ca obiectiv final înființarea unui centru de recuperare neuro-psiho-motorie pentru persoanele cu boli rare și pentru cele cu dizabilități. Pe el boala nu l-a ,,dizabilitat” ci, din contra, l-a abilitat să fie un promotor al sănătății fizice și sociale, prin integrarea celor cu afecțiuni rare în marea masă a ,,sănătoșilor”, suferinzi doar uneori, de afecțiuni comune.
,,M-am născut cu triplă strangulare de cordon ombilical, care a produs o hipoxie la nivelul creierului”
Sorin e originar dintr-o comună de lângă Satu-Mare, Turt, din zona Țării Oașului. Școala generală și clasele mici le-a făcut în localitatea natală, ulterior absolvind liceul la Satu Mare, profil vocațional, filologie-teologie.
A ales acest profil, după cum afirmă, ,,din perspectivă medico-socială”, datorită problemelor de sănătate pe care le-a avut încă de la naștere. S-a născut cu triplă strangulare de cordon ombilical, care a indus o hipoxie la nivelul creierului, ce a lăsat anumite sechele la nivel neurologic, cu manifestări la nivel muscular.
La început manifestările simptomatice nu au fost foarte vizibile, însă au evoluat în timp și au început să apară mai multe lucruri neobișnuite cu privire la partea neuro-funcțională a organismului:
,,Mai exact, mișcări involuntare la nivelul membrului superior drept, în special după ce am început clasele mici, școala, și am început să scriu cu mâna dreaptă. Atunci au devenit din ce în ce mai evidente aceste mișcări necontrolabile, transpuse printr-un tremur nedefinit. Cu toate acestea m-am încăpățânat și am continuat să scriu cu mâna dreaptă și am reușit să continui studiile în cadrul unei școli de masă.
Odată cu înaintarea în vârstă simptomatologia a început să se dezvolte, tremurul s-a extins la nivelul unei zone mai mari a corpului, care a cuprins umerii, membrul inferior drept și ulterior am avut anumite spasme la nivelul umărului stâng.
Ultimul și cel mai vizibil dintre efectele evenimentelor care au avut loc la naștere, a fost poziția capului, care alunecă spre partea stângă într-un mod incontrolabil, ceea ce se numește în limbaj medical torticolis spasmodic.”
Cu toate aceste simptome evidente, deși Sorin a consultat mai mulți medici din cadrul unor spitale din București, Cluj sau Satu Mare, până la vârsta de 25 de ani nu a primit un diagnostic adecvat stării sale de sănătate.
Având probleme cu mușchii coardelor vocale, a fost nevoit să renunțe la teologie, și a venit la Cluj ca student la Sociologie și Asistență Socială
Fiindcă avea probleme și cu mușchii coardelor vocale, Sorin nu a mai putut continua pe filiera teologică pe care o începuse în liceu, și atunci a venit la Cluj la Facultatea de Sociologie și Asistență Socială, secția de asistență socială:
,,În teologie este implicită partea de cântat, pe care nu puteam s-o controlez sub nicio formă, dată fiind starea mea de sănătate. Atunci am ales partea de asistență socială, pentru că am considerat că este pe aceeași filieră de socio-uman, așa cum aș fi putut să activez din perspectivă teologică, adică munca cu și pentru oameni, pentru că, din perspectiva unei persoane încercate de anumite probleme, aspectul umanist se dezvoltă mult mai profund decât în alte condiții, sau în cazul altor oameni.”
Casier la Auchan și voluntar într-un ONG, în departamentul pentru persoane cu dizabilități
Sorin a absolvit facultatea în 2009 și s-a angajat inițial ca și casier la Auchan, pentru a putea rămâne în Cluj. Dorind însă să activeze și în domeniul studiilor universitare, a început și colaborarea cu o organizație neguvernamentală, ca voluntar, dar ulterior și-a dedicat în totalitate timpul și resursele activismului în cadrul ONG-ului respectiv, ,,Asociația Green and White”, axată pe proiecte de mediu.
Însă, odată cu implicarea sa în cadrul asociației, s-a creat și un segment social, Sorin conducând departamentul pentru persoane cu dizabilități, în timp ce participa în continuare și la celelalte proiecte care se desfășurau în cadrul asociației.
A fost într-un final diagnosticat cu o boală rară, distonie generalizată
Între timp, Sorin a continuat periplul medical în vederea obținerii unui diagnostic cât mai apropiat de realitate și a fost diagnosticat, după multe alte încercări, în cadrul Spitalului Universitar de Urgență din București, cu o boală rară, denumită generic distonie generalizată.
Atunci a descoperit existența unei asociații din Sighișoara, care se ocupa de pacienții cu astfel de probleme de sănătate, în cadrul căreia s-a înscris ca voluntar, încercând să ofere sprijin, prin partea de experiență pe care o acumulase între timp, pentru promovarea drepturilor pacienților cu această suferință, pentru accesul la serviciile medicale de diagnostic corect și în timp util, și pentru o eventuală recuperare a stării lor de sănătate, cât mai apropiată de normal.
Însă, dată fiind distanța și accesul redus pe care îl avea în ceea ce însemna activitatea asociației respective, a decis să pună bazele unei noi asociații, prin intermediul căreia să poată activa la un nivel cât mai ridicat.
Distonia, asociația prin care Sorin G. Ionescu luptă pentru pacienții cu boli rare
Fiindcă nu dispunea de resursele financiare și umane pentru dobândirea statutului de personalitate juridică, sub forma unui ONG, Sorin Ionescu a început să activeze sub umbrela unui proiect, Distonia România:
,,Am activat sub această formă timp de peste un an de zile, până la momentul la care am decis să dezvolt o altă pasiune pe care o aveam, aceea de a așterne gânduri pe hârtie, iar în urma acestei inițiative am reușit să editez, cu sprijinul unor oameni de suflet din Cluj, primul volum ce îmi poartă semnătura, cu o influență autobiografică: «(Diz)abilitatea în experiență. Gânduri, cuvinte, simțiri.»
Am editat volumul respectiv, în primă fază cu gândul de a realiza, cu banii ce urma să-i câștig, o serie de analize de specialitate într-o clinică din străinătate, pentru o a doua opinie în ceea ce privește diagnosticul ce mi-a fost atribuit.
Dar, pentru că nu am reușit să strâng banii «grămadă», am decis să-i redirecționez spre transformarea proiectului pe care l-am început, spre a pune bazele din punct de vedere legal a ONG-ului care astăzi poartă denumirea de «Asociația Distonia».”
Activitatea asociației vizează partea de lobby și advocacy, la nivelul autorităților locale și naționale, a comunității medicale, cu privire la problemele cu care pacienții cu diferite boli rare și cei cu dizabilități induse în mod special de aceste suferințe, se confruntă în țara noastră.
În același timp, asociația încearcă a derula diferite proiecte la nivel socio-comunitar cu privire la schimbarea percepțiilor și a stereotipurilor care urmăresc condiția considerată atipică a persoanelor care se confruntă cu anumite probleme de sănătate.
La puțin timp după înființare, Asociația a reușit să se afilieze la Federația Europeană de Distonie, unde acum sunt membri cu drepturi depline, încercând să promoveze în România noutățile și proiectele îndreptate spre pacienții cu distonie din cele 18 țări europene care alcătuiesc federația și care ,,cunosc un grad mai ridicat de servicii îndreptate spre această categorie de pacienți”.
Problemele pe care Clujul le ridică din perspectiva persoanelor cu diferite dizabilități
Tot în cadrul Asociației, Sorin Ionescu a început să deruleze și o serie de activități de conștientizare a problemelor pe care Clujul le ridică din perspectiva persoanelor cu diferite dizabilități:
,,Cu privire la accesibilizare, a deplasării prin oraș, există foarte multe locuri unde bordurile sunt foarte înalte și cei aflați în fotoliu rulant e foarte greu să facă trecerea de pe un trotuar pe celălalt; din punct de vedere al accesului în diferite instituții publice există probleme, și în mod special acolo unde nu există rampe de acces sau există, cu o construcție inadecvată sau nepotrivită nici măcar accesului biped, și la Primărie, și în multe alte locuri: la Casa de Cultură a Studenților nu există deloc, la Consiliul Județean există doar până la parter; rampele nu sunt făcute sub anumite norme de construcție, sunt făcute doar pentru că trebuie să existe, pentru că legea prevede expres aceste lucruri, însă construcția lor lasă de dorit – materialele din care sunt construite nu sunt potrivite, unele sunt acoperite cu gresie, iar iarna sunt înghețate, și, în consecință, total inaccesibile.
Sau sunt lifturile destinate persoanelor în scaun rulant, acționate automat, care se comandă printr-un anumit buton de recepție, la care însă de multe ori nu răspunde nimeni.”
Din punct de vedere al accesibilizării informaționale, Sorin Ionescu constată că site-urile instituțiilor publice nu sunt accesibilizate persoanelor cu deficiențe de vedere, iar avizierelor le lipsește un sistem de comunicare în limbaj Braille, iar persoanele cu deficiențe de auz și vorbire nu beneficiază de materiale informative video, în limbaj mimico-gestual.
Chiar și accesul la spațiile publice de recreere, definitorii pentru Cluj, cum ar fi Grădina Botanică, le este interzis celor cu dizabilități:
,,Ca să ajungi în scaun rulant până la Grădina Botanică este aproape imposibil, lipsește informația cu privire la accesarea serviciilor autoturismului destinat special pentru transportul persoanelor aflate în fotoliu rulant, aflat în parcul auto al Regiei de Transport în Comun. Ar trebui să fie pus la dispoziția publicului larg, și ar trebui, în același timp, să fie relevate niște informații cu privire la cum poți să accesezi serviciile lui.”
Bisericilor nu le pasă de persoanele cu dizabilități
O altă problemă pe care Sorin Ionescu a încercat să o aducă în atenția opiniei publice clujene, și pe care ar vrea să o dezvolte la nivel național, e legată de faptul că, în general, bisericile nu au nicio formă de accesibilizare pentru cei aflați în scaun rulant.
Sorin lucrează la o petiție pe care intenționează să o înainteze atât Bisericii Ortodoxe Române, cât și altor instituții de cult, pentru remedierea acestui aspect, sperând să atragă și sprijinul altor organizații care activează în domeniul dizabilității:
,,Am inițiat acest lucru, în mod special după ce am intrat în contact cu informația privitoare la alocarea bugetară care a fost îndreptată spre o asociație de cult din Cluj, cu o sumă considerabilă din bugetul local, la care contribuie toți clujenii, indiferent de condiția pe care o au.
Asta în condițiile în care deja cultele și organizațiile, care în mare parte sunt fondate pe lângă instituțiile religioase, obțin finanțări, prin intermediul legii cultelor, de la bugetul național. Este practic o dublă finanțare, care nu se regăsește prin accesibilizarea celor care au cu adevărat nevoie.”
Sorin Ionescu își dorește să înființeze pe viitor un centru de recuperare neuro-psiho-motorie la Cluj
Sorin a reușit să promoveze în România și o campanie internațională de conștientizare a distoniei, inițiată de Distonia Europe. În cadrul acesteia s-a desfășurat un concurs, una dintre primele etape ale acestuia fiind câștigată de o tânără din Cluj, Ramona Pop, asta în condițiile în care campania se derulează la nivel internațional, la început la nivel european, mai apoi extinzându-se pe toate continentele:
,,Probabil pentru opinia publică nu înseamnă un rezultat important, însă pentru persoanele care suferă de diferitele forme de distonie din România este important ca cei din jurul lor să perceapă această suferință rară și forma dizabilitantă pe care o induce, neobișnuită simțului comun, ca fiind o condiție care nu este definitorie pentru individ.”
În paralel cu Asociația, Sorin Ionescu mai e și consilier pe probleme sociale în cadrul biroului pentru studenți cu dizabilități, structură aflată în subordinea rectoratului UBB, remunerația de aici redirecționând-o în parte susținerii proiectelor Asociației Distonia:
,,În acest moment, resursele, atât din punct de vedere material, cât și uman, ne permit o dezvoltare într-un ritm lent, dar sigur, spre țelul pe care îl urmărim, și anume acela de înființare, prin intermediul unei finanțări europene, a unui centru de recuperare neuro-psiho-motorie pentru persoanele cu boli rare și a celor cu dizabilități.”