Focus

Asociația Autism Transilvania are DERAPAJE serioase și îi pune pe părinți la PLATĂ dacă copiii NU AJUNG la ședințele de terapie. Se transformă ONG-ul într-un business cu iz de ȘARLATANIE?

Mama a trei copii cu autism din Cluj-Napoca a semnalat o situație care ridică niște semne de întrebare serioase cu privire la modul în care Asociația Autism Transilvania tratează familiile acestor copii, în ultima perioadă. Autism Transilvania tinde să se transforme dintr-un ONG care ajută familiile într-un business, cu umbre de escrocherie. Asociația a fost fondată de Milena Prună, în 2006, ONG-ul fiind cunoscut foarte bine în România, grație serviciilor de recuperare și terapie pe care le oferă fie gratuit, fie contra cost copiilor cu afecțiuni din spectrul autist. De trei ani, de când s-a mutat cu familia în Marea Britanie, Milena Prună a predat ștafeta Nicoletei Niste, care coordonează acum Asociația Autism Transilvania. 

Situația despre care vorbeam la început a fost semnalată, ieri, pe Facebook de Marina Neciu, mama a trei copii cu autism (situație extrem de rar întâlnită, ca o familie să aibă nu unul, nu doi, ci trei copii cu autism).

Pe scurt, mama vorbește despre faptul că copiii săi urmează terapie cu specialiști ai Asociației Autism Transilvania într-o locație decât cea a ONG-ului. În acest caz, conducerea asociației le-a impus un regim special: dacă copiii lipsesc de la terapie și nu au adeverință de la medic prin care să dovedească faptul că au o boală contagioasă, cu febră atunci trebuie să achite ședința. Cu alte cuvinte: dacă copilul se îmbolnăvește subit și nu mai ajunge la terapie, părintele se alege cu banii plătiți, dar fără ședința de terapie. Tariful terapiei este de 35 lei/oră/copil. 

Postarea Marinei Neciu este următoarea: 

Eu si sotul meu am luat o hotarare. Am hotarat sa nu mai plecam capul si sa spunem „saru’mana, va multumim ca ne umiliti”, asa ca ne-am decis sa ne expunem toate experientele, inclusiv cele care ne stau in gat.
Sunt mama a trei copii, autisti sau nu, vreau sa ma pot uita in ochii lor peste cativa ani si si sa le pot spune ca nu am facut compromisuri, ca nu ne-am lasat injositi sau abuzati.
Am hotarat astazi sa incheiem colaborarea de un an si jumatate cu Asociatia Autism Transilvania pentru ca in urma unui aranjament in care terapia piticilor mei si a altora la fel de adorabili ce urma sa se desfasoare in alta locatie, am fost pusi intr-o situatie incredibila care mi-ar fi crescut cheltuielile in mod nejustificat.
Nu e vorba de costuri de transport, as fi inteles sa le achit fara nici o problema, deplasarea terapeutului dintr-un loc in altul.
Nu, ni s-a adus la cunostinta o situatie „win-win”ca sa citez din emailul primit.
Noi si o alta mamica ar fi urmat sa achitam terapie inclusiv pe zilele in care copiii nostri ar fi fost bolnavi. Ar fi fost „scutiti”de cheltuiala asta numai daca ar fi avut boli ale copilariei.
Mi s-a explicat ca daca George si Ilinca lipsesc numai cateva zile ca sunt cu viroza atunci trebuie sa platim terapia. Care? Aia pe care nu o primesc, ce credeati.

Va intreb oameni buni, e normal? Daca anulati o programare la dentist sau la coafor, mai platiti pentru un serviciu nelivrat?
In numele prietenilor nostri care ne ajuta cu cheltuieli de terapie si deplasare va spun un NU hotarat, Autism Transilvania, si voua si altora ca voi. Eu nu-mi bat joc nici de salariul meu muncit din greu si nici de al celor care ne ajuta. Ca n-as indrazni sa-i mai privesc in ochi!
Cum indrazniti sa puneti in carca noastra cheltuieli de genul asta? Cum va puteti uita in ochii nostri si sa va laudati ca faceti atatea pentru copiii nostri? Fiecare ora la voi costa! Si da, accept sa platesc pentru ce mi se ofera. Banii aia pe care ii cereti cand nu livrati terapie, nu ma privesc pe mine, parinte greu incercat!
Si acum veniti sa-mi cereti bani cand George si Ilinca sunt bolnavi? Nu cheltui destule sute de lei pe bolile lor ca nimic aproape nu se compenseaza? Nu va crapa obrazul de rusine???
Am plans jumatate de zi, asta faceti cu noi parintii, va purtati ca un business, nu ca un ONG!
Si n-as fi facut postarea asta daca n-as fi aflat ca si cealalta mamica a plans amarnic din cauza voastra! Si am mai auzit ca nu e prima data cand faceti asta!
De 100 de ori sa va fie rusine!
PS Dragi parinti, nu va mai lasati santajati emotional, daca facem toti asta, nu vor mai indrazni sa va umileasca! 
postare marina neciu

 

Au apărut zeci de reacții la postarea mamei. Unii părinți spuneau că sunt mulțumiți de serviciile Autism Transilvania, alții semnalau situații similare din Cluj sau de la alte asociații din țară. 

comentarii autism transilvania

comentarii autism transilvania

Contactată de Ziar de Cluj, Nicoleta Niste ne-a explicat timp de aproape 20 de minute cum Asociația Autism Transilvania ajută copiii cu aceste afecțiuni, cum statul nu se implică în asigurarea gratuității pentru micuții pacienți și cum ONG-ul din Cluj luptă de ani buni pentru câștigarea drepturilor acestor copii și ale familiilor lor. Da, jos pălăria pentru efortul și implicarea tuturor celor din această asociație. 

Doamna Nicoleta Niste a evitat însă cât a putut să ne ofere un răspuns clar și coerent cu privire la situația familiei Neciu (și a altora care beneficiază de terapie în alte locații), deci un răspuns referitor la derapajele care au apărut în ultima vreme în relația asociației cu beneficiarii. Cu greu, cu paranteze și devieri de la subiect, Nicoleta Niste a recunoscut că părinții sunt buni de plată dacă nu au adeverință de la medic prin care să arate că boala copilului este contagioasă și nu se poate prezenta la terapie. Motivul instituirii acestui regim? Conștientizarea părinților și pontarea/plata terapeutului. 

„În cazul în care copiii lipsesc constant de la terapie și noi nu reușim cum să acoperim angajatul care merge acolo…Este o situație particulară pentru că angajatul nu este în centrul nostru și noi nu îl putem acoperi. Am anunțat că atunci când lipsește din terapie e ca un fel de abonament, oricum copiii nu au în fiecare zi terapie. Eu zic că întotdeauna există o soluție și o variantă, doar că trebuie să discuți”, a declarat, în prima fază, Nicoleta Niste.

Nu ne-a comunicat prea clar cam cum stă treaba, așa că am dorit lămuriri suplimentare. Iată ce am mai aflat:  

„Am vorbit cu mama ieri, i-am trimis mail, am invitat-o la o întâlnire, dar răspunsul dânsei a fost că nu are timp de nicio întâlnire. Pe de altă parte, a avut timp să stea pe Facebook”,a punctat Niste. 

Potrivit coordonatoarei Autism Transilvania, părinții ar fi refuzat ajutorul asociației atunci când li s-a propus să depună documente pentru sponsorizare de la diverse companii. 

„Am părinți care nu plătesc nimic de ani de zile pentru că noi i-am învățat cum. Noi trimitem mailuri la diverse companii și ei își adună în numele copilului lor, dar pe asociație, bănuții de terapie și nu plătesc din banii dânșilor nimic. Aceeași facilitate i-am explicat-o și familiei și anul trecut că putem să scriem la diverși sponsori cazul lor care este unul impresionant, dar răspunsul tatălui (nu știu dacă  mama știe) a fost că se descurcă, că au și ei sponsorii lor. Cu mama nu am discutat subiectul, cu ea destul de greu discutăm”, a spus Nicoleta Niste. 

Când am întrebat despre ce cheltuieli nejustificate vorbește mama în postarea de pe Facebook, răspunsul Nicoletei Niste a fost următorul: 

Nu există, nu se justifică treaba asta. Ea poate spune că este nejustificat dacă ar lipsi foarte tare. Dacă lipsește constant și nu este cu adeverință medicală, cu boală contagioasă, atunci da. De aici este problema. Am încercat strict pentru situația asta să acoperim salariatul care se deplasează în altă parte să conștientizăm părinții că și atunci când se lipsește din terapie trebuie cumva să recuperăm sumele respective. De aici e toată problema pur și simplu”.  

Într-un final, coordonatoarea Autism Transilvania a admis că le-a cerut plata terapiei dacă nu dovedesc că copiii au o boală serioasă, contagioasă. 

„Le-am solicitat ca atunci când lipsesc copiii și nu e o boală de lungă durată…da, asta le-am cerut, să fie sub forma unui abonament, dar strict pentru aceste familii…Nu se plătesc terapiile de la care lipsesc, în momentul acesta vin cu adeverință de la medicul de familie că este bolnav copilul…Dar dacă ei ne anunță că a plouat afară și nu a venit atunci ar trebui angajatul să se ponteze, dar când e bolnav cu febră atunci nu se pontează nimeni. Trebuie justificat cu adeverință medicală. Acestor familii le-am comunicat că ne-am dori să putem asigura terapeutul că atunci când merge acolo și dacă lipsește copilul să își achite ședințele de terapie dacă nu este vorba despre o boală contagioasă, cu adeverință de la medic, da, este adevărat. În rest nu avem niciun abonament pe asociație”, a spus Nicoleta Niste. 

Deși doamna Niste spune că Autism Transilvania nu este un busines și că nu au salarii mari și de aceea lucrurile merg foarte greu, aceste derapaje dovedesc exact contrariul. 

Contactată de Ziar de Cluj, Milena Prună a declarat că știe foarte bine cazul familiei Neciu, fiind o situație specială și rară. A subliniat că înțelege foarte bine situația disperată a familiei, care trebuie să asigure resurse financiare pentru terapia celor trei copii, dar pe de altă parte înțelege și efortul pe care îl fac cei de la asociație pentru asigurarea terapiei copiilor. Nu cunoaște însă situația prezentată de Marina Neciu ieri. 

Pe de altă parte, Milena Prună a precizat că un terapeut atunci când nu este plătit pleacă și de aceea mai multe ONG-uri din țară au instituit un sistem de abonamente care asigură un venit constant și sigur. 

În acest moment, Autism Transilvania are 23 de terapeuți care se ocupă de peste 60 de copii, din care mai bine de 20 nu plătesc terapia. Numărul de ședințe diferă de la copil la copil, dar este recomandat să facă minim 20 pe săptămână. Potrivit conducerii asociației, există liste de așteptare de mai mulți ani. 

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *