Livia Beju, jurnalista care a impresionat o tara intreaga cu povestea ei, suferind de o boala genetica rara, sindromul Marfan, are in continuare nevoie de ajutor. Pana acum, din donatiile stranse a reusit sa isi “cumpere” sase luni de viata.
Livia Beju a strans, in campania sa de pe Indiegogo, abia 3.482 de dolari, de la peste 100 de donatori. Cand a demarat campania, in luna decembrie 2013, si-a propus sa adune 50.000 de dolari, bani necesari pentru a se intretine o perioada de timp si a-si cumpara medicamente. Cel mai important pentru ea este, insa, un tratament adecvat in strainatate, pe care, deocamdata, nu si-l permite.
“Doctorii din Romania sunt depasiti de situatie, speranta de viata data mi-a fost de 20 de ani, iar in prezent, la 35 de ani se uita la mine ca la un miracol. La noi nu exista un sistem medical integrat, iar doctorii care stiu ceva despre boala asta sunt fie foarte rari, fie foarte scumpi. Tratament nu exista pentru boala de baza, iar pentru cele asociate bolii de baza degeaba exista tratament, pentru ca nu-mi permit financiar un program lunar sustinut. Din aceasta cauza, iau aproape zilnic pastile cu morfina pentru dureri, care ma linistesc cel mult 3-4 ore, si acelea abia atunci cand nu mai pot respira de durere, pentru ca nu am voie sa iau mai mult de 1/zi, existand risc de infarct”, spune aceasta.
Prin donatiile primite pana acum, Livia Beju spune ca a mai “cumparat” sase luni de viata.
“Dupa incheierea campaniei, in 10 februarie, voi continua strangerea de fonduri pe site-ul meu, www.liviabeju.info. Am castigat, prin donatii, aproape 6 luni si jumatate de viata. E mult? E putin? Chiar daca nu am inca speranta de a merge la controale in afara, si de a-mi schimba medicatia, care acum imi face atat de rau, macar imi pot asigura traiul necesar zilnic pentru sase luni de viata si asta e mare lucru. Voi ati facut asta posibil si va multumesc enorm!! Si inca mai vreau sa traiesc!”, este apelul clujencei.
Mai sunt doar 24 de zile in care puteti dona pentru Livia Beju pe platforma de fundraising Indiegogo. O puteti face aici.
Chiar daca in contul de pe Indiegogo nu s-au strans atat de multi bani, clujenii au ajutat-o pe Livia Beju, organizand pentru ea evenimente caritabile.
Spre exemplu, in acest sfarsit de saptamana au fost programate doua seri de muzica rock, sub denumirea “Rock for Livia”, in clubul clujean Flying Circus. Cei care doresc sa o ajute pot participa in aceasta seara la eveniment, platind 10 lei la intrare, bani care vor fi, apoi, donati Liviei Beju. Concertul incepe de la ora 20.00.
O alta forma de ajutor a venit, in ultimele zile, de la Asociatia Art Image, care a anuntat ca ofera fotografii de familie, realizate in studio, in schimbul unei donatii minime de 50 de lei.
Livia Beju este acea persoana din 10.000 care sufera de Sindromul Marfan, o anomalie genetica care a adus-o in pragul disperarii. Fosta jurnalista nu mai poate lucra, foloseste morfina din cauza durerilor cumplite, si nu isi permite un tratament prin care sa tina boala sub control. Viata femeii de 35 de ani este un chin continuu. Traieste singura intr-o locuinta inchiriata, si pentru ca nu mai poate lucra nu isi permite sa isi plateasca tratamentul lunar. A fost diagnosticata cu Sindromul Marfan la varsta de opt ani, boala pe care a mostenit-o de la mama ei. Este o boala genetica care afecteaza tesutul conjunctiv si se caracterizeaza prin dilatarea aortei, provoaca disfunctii ale valvelor inimii, poate duce la dislocarea cristalinului si miopie. O alta caracteristica a bolii este alungirea extremitatilor.